27 lip 2012

leki są dwa

ten drugi dopiero od trzech dób
nie powiem nic, bo nie chcę zapeszać
jedno jest pewne, one nie działają tak jak na ogół populacji, bo Wu i tak nie przesypia całej nocy, ma ją poszarpaną na kilka kawałków, ale tak ma całe życie więc dla nas jest to norma

najgorsze w ostatnich dniach było spotkanie z lekarzami, którzy właściwie tylko na Wu patrzyli, każdy coś zapisał a potem się okazało, że psychiatra za pieniądze (ale na fundusz załatwił neurologa w 5 dni) poszedł na urlop a my bez  recepty na przedłużenie leku, a inny psychiatra dopiero wolny we wrześniu lub znowu za pieniądze, więc rejestratorka proponuje iść do lekarza I kontaktu a lekarz I kontaktu też na urlopie a inny w zastępstwie mówi do mnie "nie wypisze pani leku, prosze przynieść zaświadczenie od lekarza psychiatry, że zlecił ten lek"...
No to wrzasnęłam, że jak zamówię wizytę płatną to dostanę lek?
A potem się poryczałam, bo przecież w starych książeczkowych receptach zostawał przynajmniej ślad, że lekarz zlecał lek, kopia taka, a teraz...nic...recepta z komputera.


w końcu dali tę receptę, Wu popatrzył na wyjącą matkę, podał jej papierowy ręcznik, żeby juz nie robiła siary i łzy otarła...nie wystraszył się.

Pojechałam na grupę wsparcia do innej autystycznej mamy i usłyszałam jak to ona szukała psychiatry, który wystawiłby zaświadczenie do MOPSu, że jej córka ma autyzm i potrzebuje asystenta. Za pieniądze szukała, w 3mieście (bo na fundusz to za dwa miesiące termin) i nie mogła znaleźć, nie chcieli mimo, że ma plik dokumentów (córka ma 30 lat), pełna diagnoza, ubezwłasnowolnienie, renta itp, ale lekarze nie chcieli, bo "nie znają pacjenta", a sprawa była paląca.
Znalazła, znalazła wreszcie, po 14 dniach.
Ja też nie mam żalu, że ten nasz psychiatra poszedł na urlop (chociaż mógł uprzedzić, bo się upewniałam, czy będę mogła się z nim skontaktować), ale to był jedyny, który nas chciał, bo trzech innych  to chcieli tylko dzieci i młodzież do 24 roku życia... Kurcze, Wu ma 26, czy to taka kolosalna różnica?

Myślę, że jesteśmy na dobrej drodze, teraz szukamy, gdzie zrobią mu rezonans w uśpieniu, EEG oczywiście nie wyszło, a też próbowaliśmy, odpłatnie... Sama robię biofeedback i często podłączałam Wu, lubi to, wytrzymywał 45 minut, jednak EEG, z tym czepkiem, gumą na brodzie, panią za jego plecami, mimo, że prosiłam, żeby ustawiła się przed nim, nie udało się.
Jednak jest spokojny, a to najważniejsze, teraz zaczynamy pracować nad wyeliminowaniem uciążliwych stereotypów, miska już zniknęła:)

6 komentarzy:

Anonimowy pisze...

Ciesze sie, ze u Was do przodu.
Pozdrawiam
A.A.

Mijka pisze...

no tak, spychoterapia...

oby zadziałało wszystko.

Neskavka pisze...

Mam nadzieję,że idzie ku dobremu.
Podziwiam Cię.

Anonimowy pisze...

cały czas Wam kibicujemy kochana !!!

ucaloffki

i&e

Kwoka pisze...

Zupełnie nie znam tzw. " procedury "( teraz klucz do WSZYSTKIEGO )opieki nad zdrowiem ludzi z autyzmem, więc dziwię się i nie rozumiem, dlaczego takie spiętrzenie kłopotów przed rodziną autysty i nim samym...? Przecież nie będziesz mi tego, oczywiście , wyjaśniać, ale wprost " nóż w kieszeni się mi otwiera ".
Ile człowiek niekiedy musi znieść i SOBIE RADZIĆ ?? Serdecznie współczuję i pozdrawiam WAS ! :)

zgaga pisze...

Eech!...