18 paź 2011

Rett

rówieśniczka Wu, właściwie koleżanka, chociaż od lat to raczej ja przyjaźnię się z jej mamą a nie Wu koleguje się z Madzią:)
byłam świadkiem diagnozowania Madzi, bo jej mama szukała początkowo informacji u autystów
jestem świadkiem powolnego wycofywania się Madzi z aktywnego życia, z tym ze aktywność rozumiem jako możliwość podrapania się po nosie, kiedy swędzi, umiejętność odkaszlnięcia śliny, czy przewrócenia się na bok, gdy jedna strona już ścierpła...
pamiętam, kiedy rodzice Madzi zrobili pierwsze w Polsce badania genetyczne i okazało się, że zespół Retta to wredna mutacja genetyczna i właściwie nie wiadomo dlaczego powstaje
lekarstwa na to ścierwo nie ma
można przeprowadzić już teraz badania prenatalne
cierpią na to paskudztwo kobiety, bo osobniki męskie, jako słabsze nie przeżywają w życiu płodowym lub zaraz po urodzeniu (marna satysfakcja)

4 komentarze:

anabell pisze...

I co z tego,że można przeprowadzić badania prenatalne w tym kierunku, skoro u nas mogą kobiecie odmówić przeprowadzenia badania prenatalnego, bo takie badanie jest niezgodne z sumieniem danego lekarza. Równie dobrze mogą odmówić usunięcia takiej ciąży, bo to taki kraj.
Miłego,;)

Beata pisze...

Anabell, prawdę mówisz, to inna inszość...

Iva pisze...

są prawa i jakby antyprawa:(

silka pisze...

Czytałam o paskudztwie, podobno z autyzmem czasem mylą. Bywa, że jest jak w piosence Pythonów "life's a piece of shit, when u look at it".