20 sty 2010

Zespół Norriego...

Połaziłam sobie po blogach zgłoszonych do konkursu...
i znalazłam TEN ...i jestem w szoku...i pełna podziwu...
Dwóch synów, dwóch głucho-niewidomych synów, jeden karmiony pozajelitowo...
Chłopcy urodzili się jako zdrowi, ich matka przeszła badania prenatalne przy drugiej ciąży, nikt nie wiedział dlaczego jej synowie nie widzą, nie słyszą, nie chodzą...Wreszcie po wielu latach sugestia ...zespół Norriego...


"W zespole Norriego gen zlokalizowany na krótkim ramieniu chromosomu X ujawnia swój patologiczny charakter wyłącznie u płci męskiej."

Takie zdarzenia, jak zajrzenie na tego bloga działa na mnie jak by mnie ktoś walnął obuchem w łeb, jak zimny prysznic...
czego ty chcesz, głupia babo, ślimaku jeden, marudzisz, łzy lejesz i własnej spokojnej codzienności nie zauważasz.
a dzisiaj wieczorem tak pięknie skrzyła się droga do domu, jakby ktoś rzucał brylanciki na jezdnię i wieczór mam spokojny, wszyscy śpią już, jest ciepło, dobrze...
jeśli rodzice tych dwóch chłopców daja sobie radę to ja tym bardziej powinnam
wiem, nie każdego to może motywować, że ktoś inny ma gorzej, mnie tak
i być może jest to najprostsze, prymitywne odczucie z mojej strony, ale nic nie poradzę
daje ogromny napęd, 
wiatr w żagle
energię do działania
nie mam pojęcia na jak długo...być może zapalił się we mnie płomień i pssst, zgaśnie
zaraz przejdę się po pokojach, poprzykrywam odkryte nogi i plecy...dzieci najkochańsze są wtedy, kiedy śpią:)
a jutro pewnie już zapomnę, jak bardzo byłam wdzięczna, że są takie jakie są...
moja pamięć będzie krótka, chyba, że zajrzę na tamten blog...


14 komentarzy:

Marcin pisze...

Nie zawsze pamięć bywa krótka, czasem zwyczajnie się "przyzwyczaja". Mnie również ruszają takie tragedie, szczególnie, że nie jest ich wcale mało.

aulik pisze...

"prymitywne" uczucia wcale nie są takie go końca prymitywne...pewien facet powiedział, że powinniśmy korzystać z tego kim i gdzie się urodziliśmy, bo mamy lepszy start... (mamy dwie ręce, dwie nogi, wodę...) i powinniśmy to docenić...może miał rację...kto wie...?

banalnie powiem, cieszę się z dzieci naszych i tego co mamy, bo życie i tak nam dokopie... :)))

pozdrawiam zimowo, bo śnieg i mróz nijak nie chcą odpuścić...:D

Stardust pisze...

Wlasnie widzac takie nieszczescie czlowiek docenia to czego nie widzi na codzien...

Kasia pisze...

Nie lubię sie motywować, patrząc,że ktos ma gorzej.Jednak w tym przypadku przyznaję Ci rację.A siły...czasem każdemy brak.Potem przychodzi zastrzyk energii, potem znów spada...i tak w kółko.Dzieci nie raz mnie wkurzały i miałam ich dosyć, jednak jak popatrzę na te nieszczęsliwe....to mówię Mojemu:jakie to szczęście,że zdrowe...reszta to NIC.Nie mogę się porównywać, wiem.I cokolwiek mówię, mówię głupio, bo co ja wiem...Przepraszam.

Margo pisze...

Pozdrawiam Cię Bea, każdego tragedia, jest jego tragedią i stopniowanie jest bardzo bolesne, jeden zniesie więcej drugi mniej... ważne, żeby nie być obojętnym...

Cichy pisze...

A ja właśnie napisałem u siebie o 1% - a widzę, że ci chłopcy też zbierają. Jestem pełen podziwu.
Mnie stwierdzenia "inni mają gorzej" na duchu nie podnoszą, ale historie o tym, jak to pomimo trudności można coś osiągnąć - są bardzo motywujące.

AthenaErgane pisze...

Dla mnie często najlepszą terapią na doły jest zobaczyć kogoś kto jest w jeszcze gorszej sytuacji i jakoś daje radę.

slawkas pisze...

Mnie purusza i cudze nieszczescie i wlasna glupota. Gdy widzi sie takie rzeczy, kiedy zdaje sobie sprawe, jak inni w tragicznej sytuacji robia tak duzo, a samemu sie gnusnieje.

slawkas pisze...

Mnie porusza i cudze nieszczescie i wlasna glupota. Gdy widzi sie takie rzeczy, kiedy zdaje sobie sprawe, jak inni w tragicznej sytuacji robia tak duzo, a samemu sie gnusnieje.

Nivejka pisze...

Jak czytałam "Poczwarkę" to wyłam. I dziękowałam opatrzności za zdrowe dziecko...

anabell pisze...

A ja nie mogę się nadziwić,że nie znając przyczyny choroby pierwszego dziecka, ktoś decyduje się na drugie.Wiem, każda ciąża to wielka niewiadoma, nawet jeśli pierwsze dziecko urodzi się zdrowe, nie ma 100% pewności,że drugie też takie będzie.Ale gdy to pierwsze rodzi się upośledzone i nie wiadomo dlaczego, to urodzenie drugiego jest już rosyjską ruletką.I przeraża mnie takie życie, gdy jest się zależnym w dużym stopniu od pomocy przeróżnych darczyńców. A co będzie, gdy matka też całkiem straci wzrok?Bo to jest niestety b. możliwe. I wiesz, wcale na mnie taka sytuacja nie działa mobilizująco.
Miłego, ;)

Anonimowy pisze...

Witaj Beato, bardzo wiele blogów jest pisanych przez ludzi, którzy zmagają się z choroba i nieszczęściem, być może dla nich powinna zostac stworzona w konkursie specjalna kategoria?
Nie zaglądam na takie blogi, bo mnie szalenie przygnębiają. Chciałoby się tym wszystkim ludziom pomóc, ulzyć im w ich losie. A przecież nie jest to możliwe. U mnie powstaje wtedy uczucie bezsilności.
Maria Dora

Wesoły Terrorysta pisze...

@Maria Dora: świetny pomysł - bo to wygląda czasem tak, że aby wygrać, wystarczy opisać swoje zmagania z jakąś tragedią i już się łapie za serca czytelników.

Beata pisze...

WT, udział w konkursie blogów chorobowych to szansa na "promocję" danej choroby czy schorzenia. I dobrze, w zyciu nie wiedziałabym, że jest taki zespół chorobowy a pracuję z niepełnosprawnymi...